喉部接著氧氣管沒有辦法說話，琳琳只能通過寫字來表達(dá)謝意

海都網(wǎng)—海峽都市報(bào)訊(海都網(wǎng)記者 陳盛鐘 馬俊杰 文/圖)  荔城區(qū)北高鎮(zhèn)年僅14歲的李琳琳患上了一種難治且非常少見的疾病——糖原累積癥，幾次住院已經(jīng)花去20多萬元，而且下一步該如何治療，又要花多少費(fèi)用也都是一個(gè)未知數(shù)。昨日，正值三八婦女節(jié)，荔城區(qū)婦聯(lián)以及該區(qū)幾位女企業(yè)家等紛紛慷慨解囊，為慘遭病魔侵襲的花季少女奉獻(xiàn)首批愛心善款18000元，并到琳琳所在的市第一醫(yī)院病房探望，希望以此呼吁社會(huì)各界伸出援手幫助她渡過難關(guān)。

輾轉(zhuǎn)多個(gè)醫(yī)院治療女孩靠呼吸機(jī)活命

昨日上午，記者在市第一醫(yī)院呼吸內(nèi)科病房?jī)?nèi)看到，梳著兩條大辮子的李琳琳有氣無力地躺在病床上，她的氣管被切開，只能靠呼吸機(jī)活命，略顯憔悴的臉上，透露出一股無助、恐慌的神情。看見記者，她的眼淚止不住往下流，一旁戴著口罩的父母見此也忍不住背過臉去。

琳琳的母親翁亞者告訴記者，女兒在這里已經(jīng)住了2個(gè)多月了，醫(yī)生始終無法確定治療方案，因?yàn)榧幢闶菑尼t(yī)多年的醫(yī)生也很少遇到這種罕見的病癥。究竟該怎么治，醫(yī)生們還在商議，目前只能先用呼吸機(jī)幫助她維持生命。而此前，琳琳已經(jīng)在省立醫(yī)院等多家醫(yī)院看過病，已經(jīng)花去20多萬元醫(yī)療費(fèi)，但她的病情始終不見好轉(zhuǎn)。

治療一天上千元少女很想回學(xué)校

李琳琳家住北高鎮(zhèn)呈山村，剛剛念初一。之前身體一直都很不錯(cuò)，但去年11月12日，琳琳突然感到身上不舒服，胸悶、呼吸困難，父母便帶著她到當(dāng)?shù)氐脑\所檢查，說是“心跳過快”，建議去大醫(yī)院診斷。后來，她到了莆田的一家醫(yī)院，在ICU病房里呆了10多天，不但沒找到病根，病情反倒是更加嚴(yán)重了。無奈之下，家人只好把她轉(zhuǎn)到了省立醫(yī)院。醫(yī)生診斷李琳琳患上了一種罕見的疾病——糖原累積癥，在這里她又住了一個(gè)多月，還是沒有起色。由于經(jīng)濟(jì)壓力，只好回到莆田繼續(xù)治療。

“孩子平常十分愛看書，學(xué)習(xí)成績(jī)一直都很不錯(cuò)，沒想到會(huì)出這樣的事?！绷樟盏母赣H李金海對(duì)記者說，他們只知道糖原累積癥是一種很難治療的罕見病，其他的情況一無所知。現(xiàn)在琳琳每天進(jìn)食、活動(dòng)都很正常，但就是不能離開呼吸機(jī)。

李金海是一位做金銀飾品的手工藝人，如今為了照顧女兒工作沒法干了，家里的生活都成了問題，更談不上為女兒治病了，“現(xiàn)在，琳琳每天的治療費(fèi)都在千元以上，家里的錢都花光了，又把親戚的錢借了個(gè)遍，實(shí)在是沒有一點(diǎn)法子了?！?/P>

希望愛心人士幫女孩渡過難關(guān)

“非常頭痛，這是一個(gè)世界性的醫(yī)療難題”，對(duì)于這種罕見疾病，市第一醫(yī)院呼吸內(nèi)科關(guān)建華主任醫(yī)師稱，糖原累積癥是一種能量利用障礙疾病，就是細(xì)胞力量不夠，不能把糖原轉(zhuǎn)化成能量?！跋仁菑纳眢w某個(gè)器官開始，然后慢慢往全身發(fā)展?！睋?jù)說，心臟的跳動(dòng)靠能量和胸肌運(yùn)動(dòng)帶動(dòng)，能量利用有障礙的話，心臟就可能停止跳動(dòng)，最終導(dǎo)致死亡。

昨日上午，荔城區(qū)婦聯(lián)有關(guān)領(lǐng)導(dǎo)和該區(qū)幾位熱心的女企業(yè)家來到醫(yī)院看望琳琳，并捐了7500元錢。與此同時(shí)，琳琳就讀的莆田十六中也發(fā)動(dòng)師生獻(xiàn)愛心，共收到1萬多元錢，該校黨支部書記葉玉水告訴記者，琳琳的病情牽動(dòng)著全校師生的心，之前就有很多同學(xué)自發(fā)捐款，這次學(xué)校發(fā)出倡議也是希望能為琳琳多出一份力。“如果多一個(gè)人伸出援手，琳琳活下來的希望就更大一些，我們希望通過海都報(bào)向愛心人士呼吁，挽救這個(gè)可愛的孩子?！?/P>

記者注意到，病房?jī)?nèi)擺滿了各種書籍，據(jù)說這些都是省立醫(yī)院的醫(yī)生、護(hù)士們贈(zèng)送的，它們也成了琳琳每天的“精神食糧”，給她活下去的勇氣。臨走前，琳琳特地在一個(gè)畫板上寫下“謝謝叔叔阿姨”幾個(gè)字，懂事的她將畫板放在胸前，久久不肯放下。

“只要有一點(diǎn)機(jī)會(huì)，我們都不想放棄?！闭f這話時(shí)，李金海眼圈都濕了。

如果有愛心人士愿意幫助琳琳，請(qǐng)致電本報(bào)新聞熱線968111，或13599483166（李金海）。